¿Dónde están las niñas con trastorno del desarrollo del lenguaje TDL – TEL?

Un 7% de la población infantil tiene trastorno del desarrollo del lenguaje (TDL) -también conocido como trastorno específico del lenguaje (TEL) -. De aquí en adelante me referiré al trastorno en cuestión como TDL. Estos niños y niñas presentan dificultades severas y persistentes en el desarrollo de lenguaje, es decir, tienen dificultades para expresarse oralmente y entender lo que las otras personas les dicen. Además, estas dificultades afectan al desarrollo social y/o escolar e impactan en las actividades de su vida diaria. Las dificultades del lenguaje que presentan los niños y niñas con este trastorno, sin embargo, no son consecuencia de alguna otra afectación como una discapacidad intelectual o por la presencia de otros trastornos como podría ser el síndrome de Down.

El TDL todavía está considerado como un trastorno invisible porque a pesar de ser más prevalente que otros trastornos más conocidos como el trastorno del espectro del autismo (TEA) o el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) muchas personas , e incluso profesionales del ámbito, no han oído hablar nunca de éste. (ver la campaña internacional RADLD de sensibilización sobre el TDL para saber más).

Aunque aún no sabemos a ciencia cierta la causa del TDL, se han estudiado y definido los diferentes factores de riesgo relacionados. Por ejemplo, tener antecedentes familiares con dificultades del lenguaje, ser el hermano pequeño de la familia, que la madre tenga un nivel de estudios bajo, haber empezado a hablar tarde o ser del sexo masculino.

Pero, ¿el TDL se manifiesta igual en los niños y las niñas? ¿Qué sabemos de las diferencias biológicas del sexo femenino y masculino en relación al TDL? ¿Qué papel juega la socialización basada en los estereotipos de género en este trastorno? ¿La investigación sobre el TDL tiene en cuenta las diferencias entre niños y niñas? Aunque todavía no tenemos respuestas claras a estas preguntas, seguidamente intento exponer algunos aspectos relevantes sobre la perspectiva de género en el estudio del trastorno del desarrollo del lenguaje.

¿Hay más niños que niñas con trastorno del desarrollo del lenguaje?

La idea de que hay más niños que niñas con TDL se encuentra generalizada tanto en el ámbito de investigación como en el clínico. Los primeros grandes estudios de prevalencia del TDL en población infantil realizados en los años 70 mostraron un mayor número de niños diagnosticados con este trastorno que de niñas, con estimaciones de ratios de 2:1 hasta 4:1. Es decir, que de cada dos/cuatro niños diagnosticados con el trastorno, sólo habría una niña con TDL (Stevenson y Richman, 1976; Fundudis et al., 1979; Silva, 1980). A diferencia de estos primeros estudios, existen dos grandes estudios epidemiológicos más recientes: el de Tomblin y colaboradores 1997 realizado en Iowa y el de Norbury y colaboradoras 2016 realizado en Inglaterra. Estos estudios indican que la presencia del trastorno se encuentra en cantidades comparables en los niños y en las niñas (ratios de 1,33/1,22:1). Es decir, que habría casi el mismo número de niños y niñas con TDL.

Para interpretar estos resultados contradictorios entre los primeros y los segundos estudios de prevalencia del TDL hay que tener en cuenta que la manera de referirse y conceptualizar el trastorno ha ido cambiado a lo largo de los años. Una de las dificultades con las que nos encontramos es que este trastorno ha recibido numerosas y diferentes etiquetas diagnósticas (Bishop, 2014). De hecho, en los tres primeros estudios de prevalencia citados (Stevenson y Richman, 1976; Fundudis et al., 1979; Silva, 1980), las terminologías utilizadas para referirse a esta población son diferentes: «retraso específico del lenguaje», «retraso del desarrollo del lenguaje» y «retraso del lenguaje» respectivamente, mientras que los dos últimos y más actuales se refieren a «trastorno específico del lenguaje» (Tomblin et al., 1997) y «trastorno del desarrollo del lenguaje» (Norbury et al., 2016).

Además, hay que tener presente que los criterios diagnósticos y los puntos de corte en la evaluación del lenguaje y las habilidades cognitivas con tests estandarizados para el diagnóstico utilizados para incluir a los participantes de los estudios con este trastorno no han sido nunca suficientemente consensuados y homogeneizados. Este hecho provoca que algunos criterios que antes se consideraban de exclusión para el TDL (por ejemplo, tener cociente intelectual no verbal -QINV- por debajo de 80) ahora no se consideran de la misma manera (por ejemplo, actualmente la puntuación del CINV es menos restrictiva y se incluyen niños y niñas en el diagnóstico que puntúan hasta 70). Este y otros aspectos como las diferencias entre los tests estandarizados utilizados en cada estudio para evaluar los niños pueden explicar las diferentes conclusiones sobre si hay más niños que niñas con TDL. 

Sea como sea, la investigación más reciente sobre la prevalencia del TDL en la que se han aplicado los criterios más actuales para su diagnóstico nos indica que la presencia del trastorno se encuentra en cantidades comparables en los niños y en las niñas.

Conocedora de estos estudios poblacionales y como investigadora en el ámbito me di cuenta que en los estudios que yo misma había realizado hasta el momento no se veía reflejado un número similar de niños y de niñas con TDL. En 2019 llevé cabo un estudio sobre los déficits de la memoria implícita en niños bilingües catalán-castellano con TDL en el marco de mi tesis doctoral. Para realizar el proceso de selección de la muestra contamos con la ayuda de diferentes escuelas y asociaciones que nos derivaron niños y niñas con diagnóstico de TDL. En total, llegaron 68 niños y niñas de toda Cataluña de los que 48 (70,58%) eran niños y 20 (29,41%) eran niñas. Después de realizar todo el proceso de evaluación sólo 38 cumplieron los criterios de inclusión para formar parte de la investigación. De estos 38 niños y niñas, 25 (65,78%) eran niños y sólo 12 eran niñas (31,57%). A raíz de reflexionar sobre el desequilibrio de niños vs. niñas en mi investigación, decidí hacer el recuento de los participantes de 22 estudios principales sobre la memoria implícita y el TDL, que fueron los artículos más referenciados en mi tesis doctoral. De los 22 artículos, 7 no especifican cuántos niños y cuántas niñas forman parte del estudio; los otros 15 estudios todos cuentan mayoritariamente con niños con TDL y 12 de ellos cuentan con el doble o más del doble de niños que niñas.

Si los estudios más actuales de prevalencia muestran que la cantidad de niños y niñas con TDL son similares, ¿por qué la realidad cotidiana con la que se encuentran los y las logopedas y profesorado que evalúan y atienden a más niños que niñas con este trastorno?

¿Qué sabemos de las diferencias biológicas entre niños y niñas en relación al TDL? 

Diferentes estudios han demostrado que el TDL puede pasar de una generación a otra. Es decir, se considera que la genética puede influir en la presencia del trastorno. Una vertiente de la investigación se ha centrado en investigar los factores biológicos del TDL ligados al sexo a partir de las agregaciones familiares. Se ha estudiado si hay más padres o hermanos de los niños y niñas con TDL con dificultades del lenguaje que no madres o hermanas. En un estudio de meta-análisis realizado por Whitehouse (2010) donde se incluyeron datos de 12 estudios de agregaciones familiares se mostró que en los estudios que habían evaluado las dificultades del lenguaje de los familiares con herramientas de evaluación directa como tests estandarizados, el predominio de familiares con dificultades del lenguaje del sexo masculino era más elevado que del sexo femenino. En cambio, cuando se habían evaluado los familiares con medidas indirectas como los cuestionarios, no había diferencias en relación al sexo. El autor considera que las evaluaciones directas parecen ser más adecuadas para interpretar los resultados pero afirma que la diferencia entre los dos tipos de evaluación no responde a ciencia cierta si la presencia del TDL en familiares de los sexo masculino es más elevada que en las familiares de sexo femenino y que se necesitan más estudios diseñados adhoc para clarificarlo.

[Nos referimos al sexo cuando hablamos del conjunto de características bioquímicas, fisiológicas y orgánicas (genitales, rasgos sexuales, cromosomas y hormonas) que dividen los individuos de una especie en machos y hembras.]

Otras hipótesis biológicas en relación al sexo se relacionan con aspectos hormonales. Algunos estudios realizados con población con desarrollo típico han demostrado que niveles de concentración elevados de testosterona fetal en el útero se correlacionan con un nivel bajo de vocabulario y con niveles bajos de crecimiento de lenguaje de los niños en edades tempranas. Como los bebés de sexo masculino están expuestos a niveles más elevados de testosterona en el útero que los bebés de sexo femenino, se podría considerar que aspectos biológicos relacionados con el sexo masculino tuvieran un papel causante del TDL. Hay que tener en cuenta, que este tipo de hipótesis no han sido probadas con población con TDL, por tanto, aún no tenemos conclusiones firmes.

Lo que nos dejan claro estos estudios es que investigar las diferencias en relación al sexo puede dar información importante sobre la etiología del trastorno.

¿Qué papel juega el género en el TDL?

El desarrollo del lenguaje no depende únicamente de factores biológicos y genéticos sino que puede estar altamente influido por el entorno social (Valera-Pozo et al., 2020). Las oportunidades de los niños y niñas para desarrollarse estarán influidas por la clase social, el nivel socioeconómico, el origen cultural, el estilo de vida y los estereotipos de género, entre otros aspectos. Debemos ser conscientes de que todos estos aspectos se interrelacionan y hay que tenerlos en cuenta a la hora de valorar las dificultades que presenta cualquier niño o niña. Sin embargo, a continuación, me centraré en reflexionar sobre el impacto que pueden tener los estereotipos de género en la detección y evaluación de los niños y niñas con TDL.

Un aspecto importante es la manera en que los niños y niñas exteriorizan su malestar ante sus dificultades de aprendizaje o del lenguaje. En este sentido, se ha observado que los niños con TDL tienen más probabilidades de tener problemas de conducta co-existentes con el trastorno del lenguaje que las niñas (Beitchman et al., 1996), lo que aumenta la posibilidad de que ellos atraigan más la atención de la familia y del profesorado que las niñas. De hecho, muchos niños, antes de ser diagnosticados de TDL, se derivan a especialistas por qué las familias o el profesorado «notan que algo no va bien» y no por las propias dificultades con el lenguaje oral. Así, muchos niños y niñas son derivados a las logopedas porque presentan dificultades relacionadas con la lectura o escritura, presentan problemas emocionales y sociales o por la presencia de conductas disruptivas. Estas dificultades, muchas veces son una consecuencia del trastorno del lenguaje oral, pero son más visibles y más fáciles de detectar porque impactan de manera más clara en su día a día.

En una entrevista realizada a la Dra. Dorothy Bishop, profesora de la Universidad de Oxford y referente en la investigación del TDL (Suffering in silence – Tes News), la experta explicaba que el alumnado con TDL desarrolla estrategias con las que esconde sus dificultades con el lenguaje oral por vergüenza o por miedo a expresarse y exponer sus dificultades, camuflando así el trastorno con características asociadas a la timidez. Ella remarcaba que esta estrategia es particularmente común entre las niñas y apuntaba que los niños con TDL se identifican y se detectan más y de manera más rápida por qué tienden a «portarse mal» como resultado de percibir la escuela como un desafío. En la entrevista, la Dra. Bishop también añadía: «pensamos que las niñas con TDL lo que hacen es sentarse y callar al final de la clase y los niños con TDL molestan o hacen más ruido».

Esto no quiere decir que todos los niños con TDL manifestarán conductas disruptivas y todas las niñas con TDL mostrarán una actitud más inhibida, pero sí que son manifestaciones más características de unos y de otras. Esto nos obliga a reflexionar sobre cuál es el rol social y educativo en los comportamientos de los niños y de las niñas.

[El género, a diferencia del sexo, no es una realidad material y observable sino que se va conformando a través de todos aquellos roles impuestos por haber nacido de uno u otro sexo. Es una categoría construida socialmente que actúa de manera jerárquica, asignando papeles y estereotipos que permiten conductas relacionadas con el concepto de feminidad y masculinidad que se han concebido normativamente.]

En esta línea, en el libro publicado en 2017 Coeducación, apuesta por la libertad su autora, Marina Subirats, explica los resultados de una investigación donde se demostró que los niños hablaban más que las niñas en las aulas. Para estudiarlo grabaron las interacciones en contexto de aula en situación de comunicación pública (la comunicación que puede oír toda la clase), y constataron que las niñas intervenían en el aula mucho menos que los niños y que cuando estas lo hacían se referían más a menudo a cuestiones relativas a lo que se estaba tratando en ese momento y no a cuestiones personales o familiares, en cambio los niños hablaban en público mucho más de las vivencias propias. La autora argumenta que los niños a los 5 o 6 años se sienten más autorizados que las niñas a introducir sus experiencias personales en un contexto público, mientras que las niñas tienen más dudas de introducir en público su esfera privada. Más importante, se observó que en las aulas donde el profesorado hablaba más a las niñas, éstas, como consecuencia, también habían hablado más. Estos resultados muestran que el hecho de que las niñas «sean más calladas y obedientes» no es natural de su sexo sino que es un reflejo del comportamiento de las personas referentes, en este caso del profesorado.

Por otra parte, también es importante considerar que en nuestra sociedad las habilidades comunicativas se consideran habilidades «femeninas» (mito de que «las niñas son más parlanchinas que los niños»). En cambio, la fuerza, la acción y la impulsividad se consideran manifestaciones «masculinas» (mito de que «a los niños les gusta correr, jugar y saltar»). Estos estereotipos sexistas también pueden generar efectos negativos hacia los niños porqué se les puede provocar déficits en la socialización hacia las habilidades comunicativas e incentivar la estimulación de otras habilidades más físicas aunque necesitaran más estimulación del lenguaje y la comunicación.

Estos aprendizajes diferenciados entre las niñas y los niños se pueden analizar a través del género: 

El mundo en el que vivimos es androcéntrico, es decir, un mundo en el que se les ha otorgado a los hombres el rol de sujeto de referencia con una posición central en el mundo, en las sociedad, en el lenguaje, la cultura y la historia, mientras que las mujeres son invisibilizadas y excluidas. La configuración de la sociedad androcéntrica se consolida gracias al binarismo de género (la feminidad y la masculinidad impuesta al sexo femenino y masculino respectivamente) que nace a partir de las proyecciones sobre los comportamientos, gustos y roles que las personas adultas hacen para con los niños y las niñas desde el momento en que se conoce el sexo del bebé cuando todavía no ha nacido. Son ejemplos las decisiones que se toman en relación al nombre que se le pondrá, como se le preparará la habitación, el color de la ropa, las actividades que realizará, los juguetes que se le comprarán, etc. Es a partir de esta imposición relacionada con el género que «enseña» a las niñas a no confiar en su propio criterio, a creerse dóciles e inseguras y los niños a ser duros, valientes y fuertes. Estos roles binarios y estereotipados afectan a las personas de ambos sexos porque limitan el libre desarrollo de la propia personalidad. Aún así, el género femenino, al caracterizarse como sumiso, dócil y débil, es el que ha provocado que las niñas y mujeres sufran una opresión mucho más acentuada en los diferentes ámbitos de la vida.

Vemos que los estereotipos de género están jugando un papel desigual en la detección de los niños y las niñas con TDL. Por un lado muchas niñas no se están evaluando y diagnosticando porque tienen menos espacios y la manera de manifestar sus dificultades es diferente en comparación con los niños. Por otro lado, los niños siguen creciendo en entornos en que se les enseña que las habilidades comunicativas no son uno de los aspectos más importantes en su desarrollo y socialización, lo que puede impactar directamente en el desarrollo de sus habilidades lingüísticas y relacionales.

Con este conocimiento es importante que logopedas, maestros/as y otros/as profesionales del ámbito tomemos conciencia de la responsabilidad que tenemos a la hora de detectar y evaluar los niños y niñas con dificultades del lenguaje teniendo en cuenta una perspectiva que considere estas diferencias en la socialización de unos y de otras.

¿La investigación sobre el TDL tiene en cuenta las diferencias entre niños y niñas?

Los procedimientos de investigación del TDL en relación a las diferencias entre sexos

Realizar estudios de investigación con población con trastornos o patologías requiere de esfuerzos humanos y económicos muy importantes. Para poder conseguir de la manera más rápida y eficiente un volumen adecuado de niños y niñas que participen en los estudios de investigación la mayoría de equipos de investigación cuentan con la colaboración de escuelas, logopedas, hospitales y asociaciones que disponen de contactos de niños y niñas con diagnóstico de TDL. Este método de selección de la muestra se encuentra predeterminado por la detección previa que se ha hecho por parte de las escuelas y logopedas. Así, los participantes en los estudios son generalmente más niños que niñas porque, tal y como se ha explicado previamente se han detectado más niños con TDL que niñas. Esto provoca que desde la comunidad científica, sin darnos cuenta de ello, estemos explicando el trastorno desde una mirada androcéntrica. Hemos asumido, sin reflexionar a fondo, que la evidencia científica con la que hemos explicado el TDL donde la mayoría de los casos estudiados pertenecen al sexo masculino también es generalizable para el sexo femenino.

El estudio del perfil de dificultades lingüísticas de las niñas con TDL

En el post de Asperger en femenino de este mismo blog, Helena Martínez Guimet habla sobre las niñas con el síndrome de Asperger (una rama del TEA), y pone de manifiesto la necesidad de estudiar y comprender el perfil menos estudiado y característico que presentan las niñas y las mujeres con este trastorno. En este mismo post, sin embargo, ya se listan un conjunto de características propias del Asperger femenino y explica que la comunidad científica que estudia el TEA comienza a tomar conciencia y «hacer saltar alarmas» por las detecciones tardías de muchas niñas, jóvenes e incluso mujeres con TEA debido a que su perfil es diferente del de los chicos. En el caso de la población con TDL aún no ha surgido un interés por conocer cómo son las niñas con este diagnóstico y no se ha dedicado tiempo ni recursos para realizar estudios para saber si existen perfiles de dificultades lingüísticas (o sociales, emocionales y de comportamiento) característicos de las niñas con TDL. Son pocos los estudios que explican algunas diferencias entre perfiles de dificultades del lenguaje entre niños y niñas con TDL, y los que lo hacen no los presentan como objetivos y resultados principales sino como datos secundarios.

Hay que entender lo importante que es para la calidad de vida de las niñas conocer estas diferencias entre los dos sexos. Un ejemplo, aunque más centrado en el ámbito médico, nos puede ayudar a abrir los ojos: se ha demostrado que las mujeres, a pesar de sufrir menos infartos agudos de miocardio que los hombres, mueren más a causa de esta enfermedad. Diferentes equipos de investigación han explicado estos datos como consecuencia de la mala praxis de generalizar la sintomatología de los hombres para detectar un infarto (dolor en el brazo izquierdo) también para las mujeres. En realidad, la sintomatología de las mujeres es, entre otros, dolor en el vientre y sensación de ansiedad. Además, las mujeres tardan más en ir al médico porque en el imaginario popular, el infarto se asocia a los hombres. Estos datos nos muestran que no tener en cuenta las diferencias biológicas entre hombres y mujeres para la detección de enfermedades puede derivar en negligencias que afectan a su salud. Para profundizar más sobre la falta de investigación sobre mujeres y salud podéis consultar la revista Mujeres y Salud, el libro de la doctora Carme Valls Mujeres invisibles para la medicina o Mujeres y locura de la autora Phyllis Chesler. 

En este sentido, siguiendo las directrices de Gendered Innovations (Schiebinger et al., 2020), un proyecto de innovación para la incorporación del análisis interseccional del sexo y el género en la ciencia, podemos darnos cuenta que analizar estas dos variables en los estudios sobre el lenguaje y los trastornos del desarrollo mejora la comprensión del papel de las diferencias entre niños y niñas en la adquisición del lenguaje y en las características del cada trastorno. Incorporar a los estudios de investigación metodologías ajustadas para evaluar las variables sexo y género y su interacción permitirá que los esfuerzos para mejorar los recursos, la intervención y las ayudas que deben recibir los niños y las niñas se ajusten más a sus perfiles.

Rompiendo los estereotipos sexistas para una mejor investigación y atención de los niños y las niñas con TDL 

El desarrollo del lenguaje puede estar influido tanto por las características sexuales biológicas, genéticas y neurológicas como por el entorno social de los niños y niñas. Hemos visto, que los niveles hormonales pueden estar influyendo en las capacidades comunicativas pero también que los niños y niñas pueden utilizar el lenguaje de manera diferente dentro de sus grupos de iguales. Además, los adultos proyectan unas expectativas y estereotipos que se encuentran muy arraigadas en el sistema sexista en el que vivimos y que encasillan a los niños y las niñas en unos roles determinados. El análisis de todos estos aspectos, en conjunción con otros aspectos sociales de los individuos, es esencial para poder evaluar y diagnosticar a los niños y a las niñas con trastornos del desarrollo del lenguaje para poder proveer a todos y todas los recursos más ajustados a sus necesidades. Necesitamos enfoques más sistemáticos y mayor formación de los profesionales de la salud y la educación sobre el perfil de los síntomas del trastorno del lenguaje en ambos sexos y qué rol están jugando los estereotipos de género en estas diferencias. Nos queda mucho trabajo por hacer. ¿Nos ponemos a ello?

Referencias

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