Afasia: qué es y cómo vivir con este trastorno

En España cada 28 de junio se celebra el Día de la Afasia, y durante el mes de junio se celebran en todo el mundo varias iniciativas para visibilizar este trastorno. La afasia es una alteración del lenguaje que puede afectar a la producción y/o comprensión del habla que hoy en día aún resulta una gran desconocida. 

Visibilizar la afasia es un reto importante y fundamental, ya que según una encuesta promovida por la National Aphasia Association se estima que tan solo un 7% de entrevistados había oído hablar de afasia y la podía describir como un trastorno de lenguaje. En este artículo te explicamos qué es la afasia y cómo es vivir con este trastorno de la mano de Lu Vives, una persona que vive con afasia desde 2018. 

¿Qué es la afasia? 

La afasia es una alteración del lenguaje que puede afectar la producción y/o comprensión del habla. Las alteraciones se pueden producir tanto a nivel oral como a nivel escrito (lectura y escritura). No obstante, no todas las modalidades de comunicación se ven afectadas por igual, ya que puede haber casos de una alteración de la producción del habla con una comprensión preservada y/o viceversa. 

La afasia puede ser consecuencia de una lesión cerebral -normalmente por un accidente cerebrovascular– pero también de traumatismos craneales o tumores cerebrales. Asimismo, la neurodegeneración, un proceso de pérdida neuronal debido a enfermedades del envejecimiento, también puede causar afasia. En este último caso, la más conocida es la afasia progresiva primaria. 

Esta es la definición más tradicional de la afasia que se suele emplear en la práctica clínica en logopedia y neuropsicología. Pero, ¿qué es la afasia para una persona que la padece? Para descubrirlo de primera mano hablamos con Lu Vives, una persona que tuvo un ictus en 2018 y desde entonces vive con este trastorno. 

Actualmente Lu se dedica intensamente a visibilizar este trastorno de lenguaje, haciendo una gran labor en redes sociales. Bajo el lema ‘Hola Que Tal – Afasia’, cuenta su experiencia con la patología y comparte consejos para ayudar a las personas que se encuentran en la misma situación a través de su cuenta de Twitter y su canal YouTube. Además, participa activamente en la organización el Día de la Afasia en España, que se celebra cada 28 de junio.

Para ella, la afasia es un nuevo estilo de comunicación que incorpora distintas alternativas para expresarse, como el dibujo y el ritmo de la música: “La afasia es como una nueva experiencia de aprendizaje: antes hablaba seis idiomas y ahora hablo uno más”, asegura. 

Estrategias verbales para la búsqueda de palabras

Cuando Lu explica qué es la afasia a las personas que no lo saben, asegura que “no puede encontrar las palabras” porque le “cuesta decir los nombres de las cosas”. Con esta afirmación describe muy bien una de las dificultades que pueden tener las personas con trastornos del lenguaje: recuperar las palabras de nuestro léxico. 

Los conceptos y las palabras están organizadas en nuestro cerebro en diferentes sistemas neuronales y cuando queremos denominar un objeto, hay varios procesos que se activan. Desde el significado (¿qué es?), la representación de la palabra o el sonido (fonemas y sílabas), hasta la fase de articulación (cómo nuestro sistema motor verbal produce los sonidos de las palabras mismas). 

Para ayudarse en la búsqueda de las palabras, Lu sigue varias estrategias. La primera de ellas consiste en empezar la búsqueda a través de algún fonema de la palabra como, por ejemplo, la primera letra. De esta manera, restringe la cantidad de palabras posibles y a partir de ahí pasa a reconstruir el resto de sílabas. Se trata de un trabajo intenso para una persona que vive con afasia, ya que la búsqueda de la palabra correcta, que normalmente hacemos de manera automática, para ellas requiere una selección intencional. 

Otra estrategia es el uso de informaciones contextuales. Así, por ejemplo, si tiene que encontrar la palabra “pintar” se pregunta quién lo hace o intenta pensar en una frase para completarla y encontrar la palabra deseada. La última opción es buscar sinónimos o definiciones: “Si quiero decir la palabra “chiringuito” y no me sale, pienso en “bar de playa” y con la ayuda del móvil consigo encontrar la imagen de un chiringuito y la palabra en cuestión”, ejemplifica. 

Con estos ejemplos, Lu muestra cómo podemos incorporar en la vida diaria algunas de las técnicas que se hacen servir en la rehabilitación de los trastornos del lenguaje. Para tratar las dificultades de recuperación léxica se utilizan pistas fonéticas de manera progresiva y palabras con frases más ricas en contenido informativo, dos de las estrategias que sigue Lu en su día a día. 

Estrategias de soporte para la comunicación oral

Para aumentar la eficacia comunicativa de las personas que viven con afasia, las estrategias verbales pueden acompañarse de facilitadores o soportes alternativos. Hay varias opciones que se pueden completar y personalizar según las necesidades de la persona y el contexto comunicativo. 

Entre los más conocidos hay los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa, los sistemas pictográficos (imágenes, fotos y dibujos), cuadernos de comunicación para organizar la información, así como sistemas electrónicos más sofisticados, como agendas, aplicaciones digitales o teclados con texto predictivo. Otro posible sistema de apoyo a la comunicación oral es el uso de los gestos icónicos, que simulan una acción y permiten transmitir la forma de un objeto, o bien expresiones faciales, que simulan un sentimiento de aprobación o un estado interno. 

En los últimos años las tecnologías han ido evolucionando y se han convertido en una herramienta fundamental para las personas con afasia a la hora de comunicar. El móvil se ha convertido en una herramienta comunicativa imprescindible para Lu, ya que utiliza los mensajes de voz para comunicarse con las personas de su entorno a diario. Si tiene que explicar algo más complejo como, por ejemplo, durante una visita médica o en una tienda de su ciudad, pide que un familiar le grabe la explicación y ella reproduce el audio con el mensaje a su interlocutor o interlocutora. Por último, también utiliza las aplicaciones móviles y las adapta a sus necesidades. Así, cuando no recuerda el nombre de un lugar conocido, reconstruye la ruta con el Google Maps y llega hasta el destino para encontrar el nombre de la ubicación. 

Otra estrategia que ayuda mucho a Lu es el ritmo y la música. La terapia de entonación melódica (TEM) se ha utilizado de manera extensiva en la recuperación de la afasia y ha demostrado que el ritmo que usamos cuando cantamos incrementa la precisión articulatoria y la fluidez verbal. 

La importancia de la familia y los amigos 

El entorno puede ayudar mucho a una persona con afasia. En este sentido, estos son algunos de los consejos que apunta el Servicio de Información Integral de la Discapacidad de Origen Neurológico del Instituto Guttmann: 

• Evitar ambientes ruidos
• Emplear frases sencillas y cortas
• Una frase, una idea
• Preguntas claras con opciones limitadas de respuesta
• Uso de gestos que acompañan las palabras
• Vocalizar bien, pero con un tono natural
• Introducir un soporte visual (imágenes)
• Respetar los turnos de palabra
• Adecuarse al ritmo de la comunicación

El entorno es un facilitador importante para las personas con trastornos del lenguaje. Lu destaca que “los que te ayudan son los que más te entienden”. Su familia siempre la ayuda cuando tiene alguna dificultad, mediando en la comunicación o ayudándola a encontrar la palabra que no encuentra. Sus amigos también juegan un papel importante: “Nos llamamos mucho y esto me sirve para practicar. Es muy importante que las personas con afasia hablen, aunque les cueste al principio”, explica Lu. 

Para Lu, lo más importante para hacer frente a la afasia es no dejar de practicar: “Hay que empezar con una palabra, practicar con las personas que te conocen de toda la vida, en las tiendas de la ciudad o en un contexto tranquilo. La clave para hacer frente a este trastorno es hablar, hablar y hablar… aunque cueste mucho esfuerzo.’