Pinceladas de epilepsia, desmitificando al popular trastorno neurológico

23/09/2020 epilepsia trastorno neurologico Foto: Darius Bashar en Unsplash

La epilepsia es un trastorno neurológico muy común. Se define como un trastorno del cerebro caracterizado por la predisposición crónica para generar crisis epilépticas. Éstas suponen la aparición transitoria de una serie de síntomas debidos a una anormalidad en la actividad neuronal, que se produce de forma excesiva o sincrónica en el cerebro. Es una de las enfermedades neurológicas más habituales, afectando a unas 400.000 personas en España y a casi 50 millones de personas en todo el mundo, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La epilepsia es uno de los trastornos neurològicos que se estudian en el máster en Neuropsicología de la UOC.

Diagnóstico y tipologías de la epilepsia

Que una persona sufra una crisis epiléptica, no significa necesariamente que vaya a tener más. El diagnóstico es llevado a cabo por neurólogos especializados en epilepsia, a través de la descripción por parte de los pacientes, de lo sucedido, en conjunción con pruebas como un electroencefalograma (EEG) en el que poder constatar anormalidades eléctricas en el cerebro, una resonancia magnética (RM) que informe de la posible existencia de alteraciones en la morfología y un completo análisis de sangre, entre otras.

En los últimos años, desde la International League Against Epilepsy (ILAE), se recogen y difunden nuevas formas de diagnosticar y clasificar esta enfermedad cuyas manifestaciones son tan variopintas. De este modo y en un intento de eludir etiquetas simplistas o que pueden inducir a error, se hace hincapié en la descripción de la sintomatología mostrada por la persona que padece este trastorno neurológico, que en ocasiones y ante la presencia de un EEG y RM normales, es la única información con la que se cuenta.

Es habitual, que los que no han tenido contacto con esta enfermedad, tengan una idea confusa e incluso exagerada de su manifestación, llevándola al extremo más cinematográfico, en el que la persona cae al suelo sin previo aviso, mostrando violentas convulsiones de brazos y piernas, emitiendo saliva por la boca y orinándose encima. Este tipo de crisis existen, pero solo son un tipo más, de entre todas las que se pueden dar. (Véase Tabla 1.)

Crisis epilépticas descritas por distintas personas

  • A veces sé que he tenido una crisis porque he perdido la continuidad del tiempo.
  • Oigo música o conversaciones que se me quedan en la cabeza durante mucho tiempo. Me sale una voz rara y digo palabras diferentes a las que quiero decir. A veces las crisis empiezan por una sensación epigástrica ascendente y una sensación extraña en la cabeza que me resulta agradable y que puedo controlar parándola. Luego puedo seguir con mi actividad con normalidad.
  • Veo las cosas como si estuviesen más lejos de lo que en realidad están.
  • No puedo comunicarme, emito sonidos y no puedo oír. Siento un malestar que dura unos minutos y luego tardo en recuperarme, encontrándome cansada.
  • Siento el reflejo de soltar lo que tengo en las manos, lo que me avisa del inicio de la crisis. Luego me desmayo y al volver en mí me duele todo el cuerpo y necesito dormir. 
  • Siento un aura que consiste en un hormigueo en la nariz. Durante la crisis no puedo coordinar el pensamiento con el habla. Luego me duele la cabeza y tardo media hora en reponerme. El dolor de cabeza puede durarme un día y medio. 
  • A veces tengo crisis cortas, como una desconexión de la realidad con sensaciones desagradables. Otras veces dejo de hablar o lo hago sin sentido. Puedo llegar a perder el conocimiento y caer al suelo, sin convulsionar. Suceden en cualquier momento del día incluyendo la noche y especialmente durante la menstruación o a medio ciclo.
  • Interrumpo lo que hago, realizando movimientos y manipulaciones durante aproximadamente 2 o 3 minutos. Luego no me acuerdo. 
  • Siempre han estado relacionadas con fenómenos de luz.
  • Noto que voy a tener una crisis por una sensación de pesadez en la cabeza. Oigo como si un hombre o una mujer me hablasen a través de la radio.
  • Me empieza a temblar la mano derecha y luego no puedo hablar. Después estoy muy cansada y con sueño.
  • Eran nocturnas; roncaba y tenía movimientos incontrolados de brazos y piernas. No me daba cuenta. Me lo decía mi pareja. 

Contra el estigma en la epilepsia, conocimiento

Del mencionado desconocimiento, surgen mitos que en ocasiones derivan en estigmas hacia las personas que padecen el trastorno neurológico de la epilepsia. Y a pesar de que muchas de las personas que presentan crisis epilépticas son perfectamente capaces de llevar su vida personal, familiar, social y laboral, sigue produciéndose una sobreprotección incluso desde los entornos más cercanos. Ni siquiera la ocurrencia de crisis repetidas tiene porqué impedir que la persona pueda participar y disfrutar de sus actividades.

En este sentido, conviene facilitar en la persona que las experimentan, el autoconocimiento de cómo son sus crisis; si se producen en un momento del día determinado, si existe algún tipo de desencadenante, si tiene distintos tipos de crisis, etc.  Así, resulta aconsejable que la persona complete un sencillo diario de crisis, para poder trasladar posteriormente con mayor objetividad estos datos en sus revisiones neurológicas. Estas informaciones poseen un gran valor a la hora de decidir el tratamiento a seguir. Por otra parte, le permite a la persona conocer lo que le sucede, dándole la importancia justa. Ni aumentándola, de modo que se convierta en una obsesión y un impedimento para poder hacer una vida normal, ni minimizándola, simulando que no sucede, lo que a la larga resulta más perjudicial.

He conocido a algunas personas que quizá con la intención de disminuir el impacto que las crisis epilépticas producían en sus familiares o en ellos mismos, distinguían entre lo que llamaban “crisis” y otras más leves que eran denominadas “flus”, “amagos” o términos similares. Estas últimas, que solían consistir en breves desconexiones, movimientos de extremidades sutiles o posturas nocturnas extrañas, llegaban a no ser tenidas en cuenta, en lo que se refiere a su ocurrencia. Sin embargo cuando se les preguntaba explícitamente, su frecuencia podía llegar a ser altísima; dato de nuevo especialmente relevante para el epileptólogo en su toma de decisiones acerca del tratamiento.

En función de la zona del cerebro que se vea afectada por las crisis epilépticas pueden aparecer alteraciones cognitivas, emocionales o conductuales

Conocer cómo son las crisis, puede favorecer que la persona se cuide, no exponiéndose a determinados riesgos, e incluso protegiéndose, como es el caso de las personas que por el tipo de auras que presentan, pueden anticipar que van a tener una crisis ante ciertas sensaciones corporales (por ejemplo, tensión en el cuello) y les da tiempo a sentarse o tumbarse, para evitar caídas y los daños de estas. Fomenta que la persona sea responsable, consecuente y madura, con lo que le toca vivir. Lo contrario lleva a infantilizar, ocultar y estigmatizar. Lo que, a su vez, dificulta aceptar lo que uno vive e intentar buscarle un remedio, si es posible. 

resonancia magnética epilepsia

Etiología, alteraciones y tratamiento

A qué se deben las crisis, puede no llegar a conocerse en la mayor parte de los casos (6 de cada 10). Estas serían las llamadas crisis idiopáticas, cuya causa no es identificable. Por otra parte, nos encontraríamos con las crisis sintomáticas, o secundarias a daños cerebrales por lesiones (prenatales, perinatales, traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares, infecciones cerebrales, tumores cerebrales), malformaciones de origen genético, etc.

En función de la zona del cerebro que se vea afectada por las crisis epilépticas pueden aparecer alteraciones cognitivas, emocionales o conductuales. La percepción más habitual de los pacientes se relaciona con falta de concentración, fatiga, problemas para retener la información y recordarla posteriormente, dificultades verbales de acceso a las palabras, de denominación, de planificación, etc.

En la búsqueda de remedios a las crisis epilépticas, los tratamientos habituales consisten en la medicación con fármacos antiepilépticos, ya sea en monoterapia o combinados en politerapia, la estimulación magnética transcraneal, la dieta cetogénica, o las intervenciones quirúrgicas en aquellos casos que así lo aconsejen y requieran.

El mito de la epilepsia y los famosos que la padecen

Afortunadamente y siendo conscientes del gran abanico de crisis epilépticas que existen, así como de su severidad, atrás quedaron aquellas falsas ideas acerca del castigo de los dioses, la posibilidad de contagio o la falta de capacidad en las personas que las experimentan.

Son conocidos los casos de famosos que a lo largo de la historia han dado cuenta de sus habilidades a pesar de experimentar crisis epilépticas. Así, tenemos figuras históricas como, como Julio César, del que aún se discute si eran crisis epilépticas o accidentes cerebrovasculares lo que padecía, o Napoleón Bonaparte.  Místicas como Santa Teresa de Jesús con sus éxtasis o arrobamientos. Grandes descubridores como Isaac Newton (Ley de la Gravitación Universal) o Albert Einstein (Teoría de la Relatividad). Artistas como Van Gogh y Fiódor Dostoievski, que además de vivirlas, les sacó partido, aludiendo a ellas en varias de sus novelas, haciendo que sus personajes las explicasen en detalle.

Entre los personajes más contemporáneos con el trastorno neurològico de epilepsia encontramos a la escritora Agatha Christie, a los actores Richard Burton, Melanie Griffith o Danny Glover, deportistas como Álex Crivillé (piloto español de motociclismo y bicampeón mundial) o Florence Griffith Joyner (atleta estadounidense que ganó tres medallas de oro y una de plata en los 100 y 200 metros lisos) o músicos como Elton John o Prince. 

Autor / Autora

Profesora colaboradora del máster en Neuropsicología de la UOC, especializada en rehabilitación de personas con Daño Cerebral Adquirido, y neuropsicóloga en el Complejo hospitalario Ruber Juan Bravo de Madrid.

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